Advent v okolí Hluboké letos spojí Řetěz naděje
Charitativní sbírka řetěz naděje propojí mnohé akce v adventním čase v okolí Hluboké nad Vltavou. Vybrané peníze poputují na nákup potřebného lékařského vybavení dvěma těžce nemocným dětem z Českých Budějovic.
„Advent má být obdobím rozjímání a dobrých skutků. Proto jsme se rozhodli pomoci dvěma těžce nemocným dětem Ondrovi a Toníkovi Pirošukových z Českých Budějovic,“ objasňuje důvod vzniku charitativní sbírky Řetěz naděje paní Valerie Chromá ze spolku Hope 4 you.
„Kongenitální centrální hypoventilační syndrom (CCHS), též nazývaný Ondinina kletba, je vzácná celoživotní porucha dechového centra. Starší název Ondinina kletba vychází ze starogermánské legendy, v níž Ondina byla překrásná vodní nymfa, která se vzdala daru věčného života, když porodila dítě smrtelnému muži, jehož milovala. Ten jí přísahal věrnost a oddanost s každým bdělým dechem. Když později odhalila jeho nevěru, uvrhla na něho kletbu: „Přísahal jsi mi věrnost a oddanost s každým bdělým dechem. Dýchej tak dlouho, jak vydržíš být vzhůru, ale až jednou usneš, pak zemřeš“,“ rozpovídal se o původu názvu nemoci MUDr. Ivan Fanta z dětského oddělení Nemocnice České Budějovice a.s..
Jedná se o velmi vzácné onemocnění, jehož následkem je zástava dechu ve spánku a následná smrt. Pomocí přístroje zvaného Kapnometr, který během spánku mimo jiné hlídá hladinu CO2 lze smrt obelstít. „Náklady na pořízení Kapnometru jsou pro rodinu Pirošukových astronomické. Rádi bychom jim v této nelehké životní situaci pomohli a z finančních darů přístroj zakoupili. V tuto chvíli například jednáme s Nadací ČEZ, ale přispět mohou všichni i jednotlivci,“ vysvětluje zakladatelka spolku paní Valerie Chromá.
„Lidé budou moci přispívat od první Adventní neděle až do Velikonoc, kdy celá sbírka vyvrcholí rodinnou akcí Velikonoce na Hluboké. Více informací o možnostech přispění si lidé mohou najít na stránkách nadace www.hope4you.cz,“ doplnil Jan Vlasák z Informačního centra.