Můj život s bechtěrevem - příspěvek kamaráda, cykloturisty Jana Kajzara

pár slov pro povzbuzení a do dalšího boje s touto nemocí, pište i vy své příběhy a přidejte se k nám

Můj život s MB

Vyrůstal jsem na vesnici a blízko přírody se cítím nejlépe. Mé potíže s Bechtěrevem - MB začaly v jinošském věku. Tehdy jsem tomu nevěnoval velkou pozornost. Chvílemi jsem kulhal, ale vždy to nějak přešlo.

V létě jsem jezdíval na čundr pod stan na kole (asi 60 km). Pamatuji si, že jednou mě bolela noha (to jsem nevěděl proč) a kulhal jsem, tak jsem si udělal hůlku a chodil s ní. Když jsem jel domů, přivázal jsem hůlku ke kolu a jel. Na kole mi to nevadilo. Jinak jsem jezdíval na kole po okolí skoro denně, tak trasy do 20 km. Hrával jsem nohejbal, volejbal, pin-pong pro zábavu.

Na vysoké škole jsem ani nepozoroval, že se mi krční páteř spolu se zády postupně zakřivuje dopředu. Při tělocviku jsem měl potíže a býval jsem od něj často osvobozen. Například jsem se přihlásil na judo a po první hodině jsem sotva došel na kolej. Při odvodu jsem tvrdil, že mi je špatně, ale lékařská vyšetření neodhalila původce potíží. Přesto jsem si svým neústupným postojem vybojoval modrou knížku.

Při nástupu do zaměstnání jsem se často ráno trápil s nazutím ponožek a obutím bot, jak to znají nemocní MB. Měl jsem v lese trasu na běhání (tak asi 1 km) a když mi bylo nejhůře a třebaže bylo hnusné podzimní počasí, běhal jsem večer po silnici (asi 300 m), protože v lese bylo mokro. Tak jsem rozhýbával ztuhlé tělo, které jakoby svíral krunýř.

Moje zdravotní potíže nikdo nepřisuzoval MB. Až starý masér v Trenčianských Teplicích mi řekl co mi asi je. Následně v Piešťanech mi to již určili doktoři. Ty první dvoje lázně jsem si koupil sám na radu své mamimky. Pak jsem dostal již každý rok lázně a byl jsem již - Trenč. Teplice, Jáchymov 2x, Piešťany, Třeboň , Bechyně, Bojnice 2x, Bohdaneč, Teplice a nyní Darkov 4x. Celkem 15x. Po revoluci jsem měl asi 5 let pauzu a věnoval se zajištění obživy a udržení zaměstnání. Od roku 2005 už zase jezdím do lázní Darkov.

V práci jsem znal jednoho staršího pána a ten byl také bechtěrevik. Maloval doma obrazy. Venku ho moc nebylo vidět, protože seděl stále doma. Jeho fyzická aktivita byla velice malá. Brzy potom, co odešel do důchodu tak, umřel. Na něm jsem viděl, že zvláště bechtěrevik musí být aktivní. Tělo se musí udržovat pohyblivé. A jak jsme to viděli u Karla Čapka, není dobré moc kouřit a být schopen dýchat plným dechem. To kouření tlumí částečně bolest. Mnohý tím projde, i já jsem kdysi kouřil ale postupně to omezoval, až už to dvacet let prakticky nepotřebuji.

Jsem ženatý a mám dvě děti. Od doby, kdy jsem skočil školu, jsem začal doma cvičit. Díky lázním, díky štěstí, že se moji nemoc podařilo utlumit, a také věřím, že díky tomu, že cvičím, jsem celkem fyzicky na tom dobře. Dnes mám 63 let. Stále cvičím dvakrát denně. Ráno (ve 4,40), než jdu do práce a večer (od 18,40) při televizi (nyní seriál Ulice).

Cílem ranního cvičení je rozhýbat celé tělo, ztuhlé po spánku v noci. Večer k tomu navíc nyní doplňuji mírné posilovací cviky. Po osmé hodině zpravidla chodím na půlhodinovou procházku, někdy s holemi Nordic-Walking.

Bez bolestí to vždycky nebylo. Nemohu říct samozřejmě, že teď nic necítím. Ale je to celkem mírné a občas se to stěhuje. To znamená, že když mě bolí nárt, nebolí mně v zádech apod. Uvedl jsem, že když jsem začal pracovat, měl jsem takové bolesti, že jsem si ráno nemohl navléct ponožky a obout boty. Často když jsem šel, tak mně bolelo v kříži a bál jsem se zakašlat. V té době jsem začínal s jógou. Cílem cvičení bylo uvolnit klouby, páteř, rovnat tělo. Bolest často způsobují také křečovité stahy svalů v místech bolestivost kostry těla. Teď takové potíže díkybohu nemám. A když občas vzniknou, tak je brzy překonám.

Když přijdu domů z práce a jsem hodně unavený, položím si v obýváku na koberec čtyřikrát přeloženou deku a lehnu si na ni na záda. Ležím třeba dvacet minut, někdy i usnu. Pod hlavou nemám nic. V sobotu a v neděli si tak lehám po obědě. A když je hezky, lehnu si na chvilku a pak vyrazím na kolo. To je moje velká láska. V zimě občas vytáhnu běžky na malou procházku a občas si vyšlápnu s holemi Nordic-walking.

Vlaďka mě zaujala tím, jak bojuje s nemocí a má ráda kolo. Velký ohlas a negativní ohlasy připisuji nepochopení okolím. Myslím si, že Vlaďka netvrdí, že jen tím, že začneme jezdit na kole, se všichni hned uzdravíme. Je to však způsob, jak můžeme řešit část rehabilitace. Je nutné vidět, že nemocní MB mohou být v různých stadiích nemoci. A k tomu se také musí přihlížet. Jsme na začátku diskuze a přínosem může být nastínění cesty pro ty, kdo to chtějí zkusit. Chtěl bych, abychom si sdělili své vlastní zkušenosti s cyklistikou, kladné i negativní stránky, nezapomněli přitom na bezpečnost při jízdě na kole, uvolnění svalů po jízdě apod.

Autor: Černá Vlaďka

Fotogalerie